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    El Quemaíto, un pueblo sumido en la oscuridad de la ceguera hereditaria

    Más de 30 personas padecen de retinitis pigmentosa en esta comunidad costeraKaelis Bautista y Yajaira Figari / Clave Digitalj

    ueves, 04 de septiembre de 2008

    El Quemaíto es una comunidad de la costa de Barahona de no más de 30 familias que viven sólo de la pesca y la agricultura. Aquí muchos de sus habitantes padecen de una enfermedad congénita que los lleva a perder la visión de manera progresiva y los deja bajo un manto de sombras.

    El cabello de Tula Aquino Matos, de 70 años, se llenó de canas frente a este mar, criando a sus nueves hijos, de los cuales cuatro padecen retinitis pigmentosa que los ha dejado en la oscuridad, sin oportunidad de apreciar la cristalina playa.

    Ella tiene su visión normal como también la tenía su esposo Rafael Féliz, quien falleció a los 92 años. Sin embargo, cuatro hermanos de Tula son no videntes y viven en El Quemaíto. También ellos engendraron varios hijos ciegos. Harold Cuevas Féliz, de nueve años y nieto de Tula, también vive en la oscuridad como consecuencia de la herencia.

    En este pueblo alrededor de 31 personas con edades entre 9, 18 y 70 años padecen de retinitis pigmentosa que es una enfermedad hereditaria que afecta la retina y que causa una reducción o pérdida de la capacidad visual. Ellos son descendientes de los apellidos Féliz, Aquino Matos, Féliz Féliz y Sepúlveda Féliz. En 1998 médicos estadounidenses realizaron investigaciones sobre las causas de la ceguera en varios de los habitantes de El Quemaíto y el diagnóstico fue que padecían de retinitis pigmentosa.

    Esos estudios se realizaron en coordinación con la filial del Patronato Nacional de Ciegos en Barahona. “Es una enfermedad genética porque en una misma familia hay varios casos”, dijo Juana Orquídea Trany Segura, asistente de oftalmología del Patronato.

    Esta enfermedad no tiene cura y tampoco se puede prevenir porque es congénita, según el doctor Rafael Octavio Cornielle, el único médico oftalmólogo con que cuenta la región Suroeste, exceptuando a San Juan de la Maguana y Azua. El galeno da seguimiento desde 1991 a los casos de ceguera en comunidades como Cabral y Las Salinas, también por causa de la retinitis pigmentosa.

    El doctor Cornielle especificó que los médicos de la Universidad de Columbia de Nueva York realizaron la investigación en el municipio de Cabral y se determinó que es uno de los “bracitos cortos del cromosoma 18 que es afectado y produce la enfermedad”.

    “Participé con ellos y tomamos muestras de sangre más o menos a 28 ó 30 personas de una misma familia”, dijo Cornielle.

    “Son pueblos pequeños, conformados por tres familias, la enfermedad genética se potencializa en su aumento porque se están casando o juntando primos con primos”, argumentó el galeno.

    Bolívar Aquino Matos, de 54 años y su esposa Diomaris Féliz Féliz, de 44, padecen de esta enfermedad y también sus dos hijos Diorkis, de 24 y Héctor Aquino Feliz, de 18.

    “De día veo muy borroso y de noche no veo nada”, dice Diomaris Féliz. Lo mismo les ocurre a sus dos hijos. Bolívar ya perdió la visión. Sin embargo, Bolívar afirma que la pérdida de la capacidad visual no lo ha limitado para buscar el sustento diario con la pesca, el único oficio que sabe hacer.

    “Es cuestión de habilidad porque estoy pescando desde los 12 años y conozco bien ese mar”, afirma.

    A pesar de las dificultades que confrontan con la pérdida de la visión, el espíritu de trabajo está presente en los habitantes de El Quemaíto, comunidad conocida también como Juan Esteban.

    Junto a Bolívar también emprende la aventura en un bote Julio César Féliz, de 52 años, otro pescador con discapacidad visual, que se dedica a esta labor desde los 10 años. Julio César cuenta que cuando la marea es favorable y la pesca resulta buena se puede ganar al día RD$1,000 con la venta de pescado y cuando su captura con anzuelos y redes de plástico es poca no llega a los RD$50.

    Los hijos de los esposos Bolívar Aquino Matos y Diomaris Féliz Féliz cursaron hasta el cuarto de la primaria en la Escuela Nacional de Ciegos en la capital, donde aprendieron el sistema Braille y luego fueron integrados en la escuela La Ciénaga, en Barahona.

    Héctor terminó el bachillerato y se va a inscribir en la universidad en Santo Domingo”, aseguró Diomaris.Trany Segura, asistente de Oftalmología del Patronato Nacional de Ciegos en Barahona, dijo que la mayoría de los jóvenes de 20 años hacia abajo han sido alfabetizados en la Escuela Nacional de Ciegos en Santo Domingo.

    “Cuando vino el Patronato Nacional de Ciegos ya no era tiempo para nosotros aprender, los que han estudiado son los más jóvenes”, dijo Enérsula Rafaela Féliz Aquino, de 50 años, a quien se le agravó el problema visual a partir de los 35 años. Tiene dos hijos que no presentan problemas visuales “Mis hijos los tuve con un hombre que veía bien, pero los hermanos de mi mamá se casaron con mujeres que tenían el mismo problema que ellos y tuvieron sus hijos con esta enfermedad”, indicó Enérsula Rafaela. Sus hermanos Freddy y Leonardo, también con discapacidad visual, son pescadores.

    “Mis hermanos pescan en todo ese mar, a ellos también los acompañan personas que ven bien”, indicó. Harold, sobrino de Enérsula, hijo de su hermana Aleida Feliz Aquino, está en tercer grado de la primaria. El niño de nueve años ya comienza a confrontar dificultades con su visión.

    “Durante el día él se desenvuelve como un niño normal, va a la escuela, pero de noche él casi no tiene movilidad porque le falta visión”, afirmó su madre.

    PRINCIPAL CAUSA DE CEGUERA EN BARAHONA

    La retinitis pigmentosa es la principal causa de ceguera en El Quemaíto, Cabral y El Cachón, en Barahona, según el oftalmólogo Rafael Octavio Cornielle Camacho.

    “Se considera que esta es una de las zonas de mayor incidencia de esta enfermedad como también tenemos en Las Salinas el hermafroditismo”, expresó Cornielle Camacho.

    El galeno recordó que en Las Salinas también tiene la incidencia más alta de hermafroditismo. “La retinitis pigmentosa es una enfermedad hereditaria y ésta normalmente la van a sufrir los hijos de las personas que estén afectadas con este gen”, manifestó el oftalmólogo. Aunque el facultativo también precisó que una persona a la que no se le haya manifestado la retinitis pigmentosa puede ser portadora del gen afectado y sus descendientes desarrollar la enfermedad.

    Danilo Féliz, de 65 años, ya perdió su capacidad visual. También tienen este padecimiento su hija y sus cuatro nietos. Además, cuatro de sus diez hermanos tienen retinitis pigmentosa.

    “Nací así, me he examinado con médicos americanos que vinieron aquí y ellos dijeron que es una enfermedad que no tiene cura”. Danilo recuerda que en la época en que no había perdido la visión total realizó varios trabajos como pasar bloques y hacer mezclas en construcciones. También ayudó en la carga de camiones.

    “Casi todos los que tenemos este problema somos del apellido Féliz, también Aquino y Matos”, indicó Danilo.